Esteban Bullrich envió un desesperado pedido a la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat). El exsenador, que enfrenta un cuadro de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), reclamó al organismo que apruebe un nuevo medicamento para tratar la enfermedad. Asimismo, cuestionó que haya “tanta burocracia”.
“Los enfermos de ELA no tenemos el tiempo para esperar tanta burocracia. Los laboratorios argentinos tienen todo listo para poder producir esta medicación acá y ayudarnos a tener más tiempo para nuestros seres queridos”, se quejó el dirigente del PRO. El medicamento en cuestión es el fármaco Albrioza, también conocido como AMX0035, creado por el laboratorio Amylyx Pharmaceuticals.
Según los resultados, esta terapia combinada oral de dosis fija puede reducir el avance de la muerte de células neuronales que causa el ELA. Este tratamiento, que fue recientemente aprobado por Canadá, puede incluirse como terapia independiente o agregarse a tratamientos existentes, según NA.
“Como enfermo de ELA, estaré mandando una carta pidiendo a la Anmat que por favor revea sus procesos y tiempos de aprobación y que no sólo apruebe medicaciones de los países denominados lista uno (Estados Unidos, Unión Europea y Japón)”, remarcó Bullrich en sus redes. Y planteó: “Hagan que esta noticia la vivamos con la alegría que merecemos y no con la decepción de sentir que no va a llegar tan rápido a nuestro país”.
A modo de cierre, el opositor, que recientemente abrió una fundación contra el ELA en Estados Unidos, subrayó: “Resignarse es perder la oportunidad de vivir, yo vivo creyendo que voy a sanar”. De acuerdo a la Asociación ELA Argentina, en el país hay más de 3.000 personas que viven con esta enfermedad. De ese total, alrededor del 95% de los casos surge de forma esporádica, es decir, que no cuentan con antecedentes familiares
Su renuncia al Senado
Bullrich renunció al Senado el 9 de diciembre pasado, jornada en la que sus colegas lo despidieron de forma emotiva. El exfuncionario se se fue emocionado hasta las lágrimas cuando arribó al recinto para asistir a la jura de los legisladores electos. En ese marco, un grupo de gente lo recibió con aplausos y mensajes de aliento.
“Quisiera no tener que escribirte este mensaje pero la realidad me dice que tengo que renunciar a mí banca de senador. Para dedicarme a mi familia y la ELA, la mía y la de todos los que la sufren”, señaló Bullrich a sus pares. “El Senado que viene no puede depender de que yo tenga un buen día. Va a ser muy finito”, sostuvo. Y remarcó que dejó la Cámara alta pero “no la política y mucho menos el sueño de dejarle un mejor país” a sus hijos.
Asimismo, Bullrich, que en 2017 había vencido a Cristina Kirchner en las elecciones legislativas, anticipó la exigencia que iba a haber en el trabajo parlamentario a partir del 10 de diciembre. En ese entonces, ya se sabía que el oficialismo dejaría de tener mayoría propia en ambas cámaras, mientras que la oposición aumentaría su presencia.
¿Qué es la ELA?
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que consiste en una dolencia degenerativa infrecuente y progresiva. Se caracteriza por la pérdida gradual de neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal y que aún no tiene cura. La descubrió en 1874 por el francés Jean-Martin Charcot, el primero en describir los síntomas como Enfermedad de la Neurona Motora (ENM).
Según la ELA Argentina, afecta “a adultos de cualquier edad, pero la mayoría de los diagnosticados con la enfermedad tienen más de 40 años, con la mayor incidencia entre los 50 y los 70 años”. También se enferman dos hombres por cada mujer, aunque a partir de los 70 años no hay diferencias por sexo. Se estima que cada año aproximadamente 2 personas de cada 100.000 desarrollan esta dolencia.
Uno de los mayores problemas es que su diagnóstico es difícil. “Los síntomas tempranos pueden ser bastante leves, tales como torpeza, debilidad moderada o habla ligeramente desarticulada, los cuales pueden haber sido atribuidos a una variedad de causas diferentes. Pueden suceder antes de que la persona sienta necesario ir a ver a un médico”, explica la misma entidad.
Actualmente, se define a la ELA como un grupo de dolencias relacionadas que atacan las neuronas motoras que se encuentran en el cerebro y la médula espinal. Estas células son las que controlan el funcionamiento de los músculos y por eso los “principales síntomas son la pérdida de fuerza en los brazos y las piernas o la incapacidad para mantener el cuello erguido. En etapas más avanzadas, presenta problemas en la articulación de palabras, la deglución y la respiración”, acorde a lo descripto por el Instituto Fleni.
En tanto, desde ELA Argentina señalan que “si bien no existe actualmente una cura, los síntomas pueden ser manejados para mejorar la calidad de vida”. No obstante, uno de los mayores desafíos es la atención de los pacientes ya que requieren no sólo la asistencia de un neurólogo, sino de especialistas que van desde la kinesiología y la nutrición hasta la foniatría o la terapia ocupacional.